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那些身患癌症的年轻人

来源:《华声·观察》 编辑:杨媛 时间:2020-09-27

全国肿瘤登记中心的数据显示,2000年,20岁到39岁的年轻人每10 万人有大约40人肿瘤发病,2013年变成了70人。13年间,涨了近80%。按照 2013 年的人口统计数据进行计算,中国一年新增 30万名年轻的癌症患者,平均不到两分钟就有一位。

30岁的“柱子哥”也是其中一位,2018年10月确诊滤泡型淋巴瘤后,她寫了一篇《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》,甚至还制作了思维导图,把一个患者面对癌症可能面对的种种问题进行了梳理。

据美国杜克大学癌症生物学博士、科普作家、公号《菠萝因子》的作者李治中观察,“与50、60岁的患者相比,40岁以下的年轻癌症患者受教育程度更高,这导致了他们对于肿瘤的认知更科学。具体来说,一是没那么多偏见,二是没有那么恐惧,这部分人群有较强的学习能力和强烈的学习自主性。”

面对疾病,医生和患者应该是盟友,年轻癌症患者有别于前辈的特点,会不会给医疗体系带来什么细微的变化?

年轻患者喜欢钻研,沟通起来更简单

“柱子哥”属于典型的“高知患者”(知识储备量大,善于学习)。复旦法学院毕业的她曾是一家私募基金的投资经理。2018年10月17日,收到病理检查结果:滤泡型淋巴瘤2级(分级为2级,分期为4期B组)。

“擦干手走到走廊上个厕所,失去时间感,好像是飘着过了十分钟,完,全,懵,X。”她在文章《如何度过人生艰难》中回忆起那一刻的感受。这篇文章迅速刷屏,全网阅读量超过300万,被各个情感类大号转载,公众号粉丝数从9涨到好几万。

极短时间的恍惚后,“柱子哥”画了思维导图,她要像管理项目一样管理癌症,因为太多的东西杂糅:经济上的,情绪上的,每一件细碎又重要的事物上的,自己的,家人的……

随着治疗的深入,信息越来越多,“柱子哥”把所有信息列表格整理归类,从病程思维导图、影响报告分析表格、血项指标图表到病情总结等。如今累积的表格信息,能用A3纸打印出好几页。

李治中建立了一个两百人规模的“年轻癌症患者群”,患者的年龄都在40岁以内,他们虽然不是生物医学专业,但很多非常专业的问题都能自行解决,信息的来源也不局限于新闻报道,而是去查原始文献,他们甚至会跟踪柳叶刀、新英格兰医学杂志等著名医学期刊上的前沿研究。“柱子哥”也是在这个年轻患者群里和很多病友结缘,认识了李治中。

反映在临床上,肿瘤科医生甚至会收到患者的治疗建议,“有些年轻患者把功课做得很足,有时候会把医生问得一愣,有的甚至跟一个医生的肿瘤学知识都相当了。”天津医科大学总医院肿瘤科副主任医师邵宜表示。

而由于工作繁忙、不太重视身体等原因,年轻人的癌种进展较快,邵宜印象较深的是4年前一个30岁的肠癌患者,发现时癌细胞已转移至两侧卵巢,仅化疗了6个周期就去世了。

江苏镇江第一人民医院肿瘤科副主任医师邱志远和邵宜都表示:年轻人生命力较旺盛,而肿瘤的生长速度和细胞的分裂速度有关,所以年轻患者一般呈现出:肿瘤恶性程度高、进展速度快、易复发等特点。在治疗方面,医生也倾向于采用更激进的治疗方式。

“简单的理解,化疗药实际上就是毒药,毒死癌细胞。加一种药物毒性更高,副作用也更强。年轻人一方面因为肿瘤进展更快,所以治疗方案会更激进,另一方面,他们又比老年人更能忍耐药物的副作用。”邵宜说。

千万不要高估自己的经济实力和健康

“年轻人有风险意识的太少,你不知道生病有多花钱,千万不要高估自己的经济实力和健康。”

癌症对“柱子哥”来说并不陌生,高中时母亲患乳腺癌,研究生时父亲患晚期直肠癌。父母都于1998年从国企下岗,后来父亲只能打零工,一个月挣几百元。母亲在吉林的三甲医院看病,一次治疗花费上万,最困难的时候,学费都交不起。

青少年时期对贫穷、疾病的体验,让“柱子哥”比大多数同龄人成熟。她20岁时就为自己买了第一份保险,工作后善于利用法律和金融工具转移风险。

这也是她想传递给读者的风险意识,但不是都能被理解,在一篇文章里,她介绍了一款可以报销肿瘤特效药药费的药品保险产品,有人骂她“为五斗米折腰”,她无语,“这个产品一年才交12元保费……”

大病造成的经济负担已成为肿瘤分子靶向及免疫治疗时代不可忽视的问题。

2015年,一项针对北京地区6种肿瘤患者的诊疗情况和疾病经济负担分析的研究发现,食管癌、胃癌、结肠癌、肝癌、肺癌和乳腺癌自费患者家庭的灾难性卫生支出发生率高达81%,其中,没有医疗保险的自费食管癌患者其家庭灾难性卫生支出发生率近乎100%。

不过,年轻患者有商保的比例在提高。有着20年肿瘤临床经验的邱志远表示,在医保之外购买商业保险的患者不到10%,老年患者购买大病保险的更少,而大约有25%的年轻患者购买了商保。

有保险,就意味着有了更高的支付能力。

从前的幸福是个鸡蛋,现在连流沙都能筛出来

两年的治疗并没有让“柱子哥”的身体状况变好,她的情况太罕见了,与淋巴瘤一起被查出的,还有系统性红斑狼疮——一种好发于年轻女性的自身免疫性疾病。免疫系统不去抵抗癌细胞,转而去攻击自身组织。“前面是免疫系统对全身脏器的攻击,后面是癌细胞的疯狂进展,腹背受敌。”她的情况由于缺乏参照,各个专家给出的治疗方案都不同,医生也只能和患者一起摸着石头过河。

近日来,她一天工作8个小时,写公众号、写书,她的新书《向阳而生:“柱子哥”的抗癌指南》刚于7月8号发售。很多人把“柱子哥”的公众号当成树洞,向她倾诉隐秘的心事:有想跳楼、跳河的,有患抑郁症的……她惊讶于苦难和幸福的多样性,感叹众生皆苦。更多的粉丝给了她关怀和善意,得到的能量太多,她变成一个中转站,把富余的能量储存下来,再传给那些身处困境中的人。

2020年3月的某晚,各种痛苦让情绪和身体状态都跌到谷底,她一口气写下80个短句,取名为《80个觉得幸福的瞬间》,包括:“在床上辗转两个小时的恶心感,被滚下床一股脑的呕吐解救,冰水漱口时的清爽感。”“上吐下泻到失禁,还有力气一个人收拾干净。”……

有人说这是正能量,她觉得太粗暴,“这只是生活里的一点点正向感受,是在下沉的命运里冒出来的,生病前,对幸福的感受颗粒度很粗,疾病像一个筛子,从前的幸福是个鸡蛋,现在连流沙都能筛出来。”

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